心筋症の小１救って…母親ら支援訴え　目標１億４５００万円　鹿児島

難病の「拘束型心筋症」を患い、米国での心臓移植を必要としている鹿児島県霧島市の小学１年生、
水流添（つるぞえ）日向（ひなた）君（６）の母親や支援団体の会員が２５日、県庁で記者会見した。

手術費や渡航費など１億４５００万円を目標に募金活動を始めており、支援を呼びかけている。

日向君は４人兄弟の末っ子。４月に小学校に入学した後、健康診断で心電図に異常が見つかり、
精密検査で拘束型心筋症と診断された。現在、進行を抑えるための投薬と運動制限を続けながら、
自宅から小学校に通っている。

拘束型心筋症は、心臓の筋肉が硬くなる原因不明の病気で、５０万人に１人の確率で発症するとされる。
進行すると、ぜんそくのような症状になり、心不全や不整脈などを引き起こす。主治医で鹿児島大学病院
小児科の江口太助助教は「症状が目に見えなくても、突然死することもある。診断されてから２年以内の
生存率は５０％未満」と語る。

有効な治療法はなく、唯一の救命手段が心臓移植だという。国内では２０１０年の臓器移植法改正で、
１５歳未満の子どもからの脳死移植が可能となったが、これまで１０歳未満の臓器移植は１例しかなく、
海外での移植を目指している。米国・カリフォルニア州の病院から受け入れの内諾を得ており、
募金が集まり次第、渡航してドナーを待つ。

日向君は兄弟の中で一番活発で、３人の兄が熱中するバレーボールをするのが夢という。母の二三代さん
（４２）は「一個人でまかなえる費用ではなく、身勝手なお願いですが、命を救うため、ご支援を
お願いします」と涙ながらに訴えた。

募金活動は、同級生の父母らでつくる支援団体「つるぞえひなた君を救う会」が実施。（以下略）

（2013年11月26日読売新聞）
http://www.yomiuri.co.jp/kyoiku/news/20131126-OYT8T00811.htm

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募金商法はアイドルと同様
ただのエンターテインメント業
善意とか命を救うとか綺麗事並べても、商品が子供でなくおっさんだったら
金は集まらないのが現実

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費用の大半がデポジットなんだっけ
返還されたのを次の待機患者に回すしくみとか無いの？

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アメリカ人でさえ
金持ちしか移植手術はしてもらえない
募金で賄うなんざふざけている
自費で無理なら潔く運命を受け入れろよ

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手術を繰り返して辛い思いさせるより、なぜ静かに寿命を終えさせてやろうと思わないんだろうな
親のエゴでむりくり生かされる子供が哀れだわ
エゴを貫くなら、てめぇーらの金だけでやれよ、糞が

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ちょっと前までは、かわいそうに・・と思っていたけど

マスゴミがキャンペーンしているな・・という目線で見るようになった。